サルコイドーシスとは?

サルコイドーシスとは?

サルコイドーシスという病名を聞いたことはありますか?

私は自分が患い、初めて知りました。

「うわっ、やばそうな病名・・」そう最初思いました(笑)

この病気は、肉芽腫(にくがしゅ、にくげしゅ)という類上皮細胞やリンパ球などの集合でできたものが

全身のあちらこちらに出来てしまう病気です。

肉芽腫出現場所としては、肺、目、皮膚、心臓などが多く、その他に神経、筋肉、骨etc..とにかく全身に出現しちゃう可能性があるらしいです(´;ω;`)

できる場所によっても症状はそれぞれ異なり、本当にメンドクサイ病気だなぁと感じます(笑)

先生曰く「この病気は死ぬような病気ではないが、心臓に病変がでてくるとまれに死亡に至るケースがあるので、しっかりと定期的に検査をしましょうね」とのことです。

は~いって感じです。

あと心強いのが、この病気にはステロイド治療が大変有効とのこと。

有効なものがあるって素晴らしいです(笑)

私の場合、今現在わかっているところでいうと

目と肺に症状がみられます。

目はぶどう膜炎というものを発症し、私はここからサルコイドーシスだということが判明しました。

肺はそのあと撮った胸部単純CTでに病変がぶぁ~っと(笑)

そのほかの検査はこれから行いますのでNEWな臓器が出てくるかもしれません(笑)

まだ診断されてから一週間の新米サルコちゃんな私です。

この病気は面白い事に北の生まれの人に多いということで、東北出身の私も当てはまっていてその理由が知りたいところですね~。

しかしこの病気、原因いまだに不明らしい・・(だから難病指定されてるのか)

担当医は「アクネ菌との関係も指摘されてはいますが~確定ではないですね。わかんないですねやっぱ」と言っていました。

「アクネ菌!?あの忌まわしいニキビの!?」とついつい言ってしまいましたよ。

私中学時代から大学まで本当にひどいニキビで悩まされていたのです(;_:)

関係あるのかどうか現段階では分からないですがね・・・。

とりあえず来週あたりに二泊三日の入院で経気管支的肺生検と肺胞洗浄して確定診断をしてもらい、難病申請したいと思います!(今の段階で99%そうなんだけど、難病申請には生検して確定診断しなきゃいけないっぽいです)

がんばりまーす🐷

 

 

 

 

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