おひさしぶりです！！
ずっと更新していませんでした…😭
見てくださっている方もいるのに、なかなかブログを更新せず……
「まとまった時間ができたら丁寧に更新しよう！！」
という気持ちはあったのですが、、、
ごめんなさい😭😭😭😭
今のわたしのサルコイドーシスの症状はというと、悩んでいた皮膚の紅斑も消失し（薬もぬってません）、関節炎も無くなり、悩みがない状態まで回復しました。
呼吸器内科はまだ医科歯科大に通っておりますが、眼科は近所の個人病院で定期的に診てもらい、悪化したらまた医科歯科大に行くという話になってます。呼吸器内科も後数回通ったあとは近所のかかりつけ医に診てもらうようになる予定です。
大学病院卒業、見えてきました🔍
そんな中恐れているもの…
そうですコロナウイルス😭😭
どうなっちゃうの世の中〜〜〜
肺に持病がある者としては超怖い
自分の免疫力も信用できないし😂
とにかくできる予防は全部しようと思っています😣
子供とは牛乳パックでボーリングしたり、父が作ってくれた庭の砂場で遊んだり、、
こんな時は遊び工夫して生み出さなきゃですね(笑)頑張らないと！！
みなさんはどのようにお過ごしですか？？
コロナ収束まで大変ですが、頑張りましょう😎
ちびがみさんお久しぶりです😋薬を使わずに治して凄いですね！近くの医院で診てもらえたら通院も楽だし良かったですね。私は過疎地で医師不足の所で近くに呼吸器の医院が一件も無いのでこのまま今通院している大学病院の分院みたいな病院にずっと通うとおもいます。私はステロイド目薬リンデロンを使うと白目から出血します。それで弱いフルオロメトロンに変えました。それでも3か月に一度は出血します！コロナは今通院している病院では1人も出ていません！このままだと良いのですが。
普通の通院もコロナのせいで不安ですよね…😭
このままA子さんの病院で感染者でませんように。
ステロイド点眼薬で出血してしまうのですね💦
わたしはグラナテックという眼圧を下げる薬を使っているのですが、ものすごい充血です！処方されるときに副作用の説明があったのでわかっていたことですが、それでも驚きます笑
ちびがみさん、お久しぶりです。お子さんも大きくなったでしょう。お元気そうで安心しました(*^^*)お父様お手製の遊び場があるなんて、サイコーですね！子供には思いきり遊んで欲しい。
そして、ほんと、我々はコロナ怖いですね。サルコ持ちは感染しやすいとかあるのですかね？私も相変わらず医科歯科大に通院してますが、野外テントでPCR検査やってる所を通らないと入れないので、リアルな現状でドキドキします。元々工事で色々不便だったのに、ますます出入口が限定されてますし(^^;。なんだか大変な世の中ですが、ここに集う皆様も免疫力あげて、前向きになんとか乗りきりましょう！！
二人とも大きくなり毎日戦争のようです😂
娘とは口喧嘩もよくするようになり、今までとは違う大変さが…😅
最近医科歯科大行ってないのですが、今ＰCＲ検査してるのですねーー！
ドキドキです😱
そういえば医科歯科大でも感染者でていましたよね。
本当に医療従事者の方々には頭が下がります。
そうそう、入口工事中で面倒になりましたよねー🙄わかり合える人がいて嬉しいです(笑)
たくさん食べてしっかり寝てほどよく動き、免疫力つけていきましょー✨
ちびがみさん、A子さん、みおさん、お元気そうで何よりです。
世の中、コロナウイルスで大変な事になって、病院通いも、お互い大変ですが、頑張って乗り越えていきましょう💦
私も、ぶどう膜炎になってから、目の白目が結膜下出血しやすくなり、けっこう困ってます😰
私の場合は、特にストレスや疲れがたまると、出血しやすいようです。
うまく、付き合っていくしかないのかな～😅
夏頃には、コロナが落ち着いてくる事を願うばかりです😊
本当に大変な世の中になってしまってますよね…😢
早く落ち着いてくれる事を願うばかりです。
マコさんも眼が出血しやすくなっているのですね。
確かに疲れはサルコイドーシスには大敵だと感じることはあります💦
健康への意識を高く持って、コロナを乗り切りましょう〜😄
マコさんこんにちわ。マコさんも目が出血するのですね。近所の人は普通のアレルギーで前はステロイド目薬使ってたけど出血するから辞めたと言って目のふちが真っ赤でした！
私は今もまだ歯科医院通いです笑、そこで抜歯できない歯があり始めて呼吸器と同じ病院の歯科口腔外科に行きました。麻酔で痛みは無いのですが歯茎を切ってメリメリミシミシと静かな音がしてびびってました！笑
A子さん、抜歯大変でしたね😅
歯茎を切開して、あとが腫れて大変だったんじゃないですか😖
考えるだけで、恐ろしくなります(笑)
コロナ騒動で、なにかと病院通いも、神経を使いますよね😰
ちびがみさん❗️みなさん❗️超超お久しぶりです。更新が途絶えていたので気になっていたのですが、お元気そうで良かったです😄経過がとても順調そうですね。
実は僕も超順調‼️メトトレキサートは4㎎服用してますがステロイドは1㎎まで減ってます。おかげて65％まで低下してた骨密度が80％に戻りました。
更に趣味でやってる自転車ロードレースに去年末から復帰してます👍️今年はコロナの影響で今のところレースは中止ばかりですけど、体調管理しながらトレーニングに励んでおります。
まさかレースに出場できるくらいまで回復するとは夢にも思って無かったので現在幸せを噛み締めてます😁
サルコイドーシスとのお付き合いはまだ続きそうですが、なんとかなりそうです。
今現在、辛くてしんどい思いをされてる方も元気に回復する事を信じ続けましょう‼️
すいません🙏久しぶりなので長文になりました。
コロナには警戒を怠らずに本当に十分注意しましょうね。
サボり癖がついつい出てしまい…笑
しかしこのブログは終わらせるわけにはいかないです！
てつすけさんもどんどん回復されてなによりです！！
自転車ロードレースがご趣味とはすごいです😳復帰できた事は他のサルコ仲間さん達も勇気づけられるのではないでしょうか☺️
早くコロナが収束することを願うばかりです！
てつすけさんも自転車レースに🚴出れるほど体調が良いのですね！そう言えばエリテマトーデスでアイドルをやってるかたもユーチューブで骨密度の話をしていました。
マコさん抜歯後はそれほど腫れは気になりませんでした。麻酔がきれてくるとジンジン痛くなったので処方薬のロキソニンと抗生物質を飲んだら治りました。
ちびがみさん、そうです❗️終らせるわけにはいかないです😀
ちびがみさんのように薬を飲まなくても時間はかかりますが良くなっていく方がいる事も、僕みたいステロイドと免疫抑制剤を服用しながらでも日常生活、それ以上の事ができるまで回復する事もわかりますからね🎶
A子さん、自己免疫疾患はステロイドが治療の中心になるので副作用はやっぱり避けては通れないですね。骨密度の低下は僕の場合急速に進んでステロイド量が3～4㎎でも上昇に転じなかったのでちょっと焦りましたけど😅
ステロイドの血糖値上昇、糖尿病対策は食事でなんとかなりそうですが、骨粗鬆症対策は食事ではかなり難しそうです。加齢で骨密度が低下するのとはスピードが違うので。なので日頃からステロイド治療するしないに関わらず頑丈な骨を維持しておく事が大切だと思いました。
僕も薬が少ない今のうち骨密度を最大限回復させて再燃した時に備えたいです。再燃しないで欲しいですけど、もちろん😄
サルコイドーシスとコロナに負けない強い体を作っていきましょう⤴️⤴️