先週の金曜日、保健所に難病申請の書類を提出してきました
「症状軽いから絶対却下されるよ～～～・・」と思うとなかなか行動に移せなったのですが、診断書の期限もあるので重い腰を上げました(笑)
必要書類などはこちらの記事に詳しく記載したので、気になる方はチェックしてください！
色々そろえるのめんどくさいな～と思っていましたが、やってみたらあっという間
以前住んでいた区役所へ課税証明書を郵送で取り寄せるのも慣れたものです（児童手当もらうためとか色々あったので、3回目笑)
私の保険証のコピーが必要だったのでコンビニでコピーし、市役所へ。
家族全員分の住民票をマイナンバー記載でとりました（マイナンバーカード持ってないので・・）
そして最後に不備が無いか細かくチェック🔍
以前不動産で働いていた時は契約業務全般の仕事をしていたので不備書類恐怖症なのです（しかしそれでも見落とす人間の不思議・・・）
こう書くと私が細かくしっかりした人間のように感じるかもしれませんが全くその逆で、チェックリストにチェックしていかないと見落としまくる人間なのです・・・苦笑(ちなみにこのblogはおやぐまチェックが入り、誤字脱字を修正してくれます(笑)
そして無事不備もなく(笑)提出したら、穏やかなつるつるおじいちゃんに「三カ月くらいしたら郵送で結果届きます～。もし認定されたら健康保険が2割負担になるよ～」と言われました。
ここ見落としてました！3割から2割負担になるんですね～。ぜひ認定されたいものです・・(笑)
まぁ更新でまた診断書料がかかると考えるとお得感はあまりないかもしれませんが。
そしてつるつるおじいちゃんが「難病の軽症者特例」というものを教えてくれました。
軽症者特例とは・・指定難病にかかっていると認 められる方で、重症度分類に該当しない場合であっても、申請月以前の１２月以内 に指定難病に係る総医療費が 33,330 円を超える月が３月以上ある場合も軽症者特例 により助成対象となります
こちらも私は該当しないのですが、これからず～っとお付き合いしていく病気なので、知ることが出来てよかったです🎶
頭の片隅にずっと「やらなきゃいけないけどめんどくさい事」としてモヤモヤしていたので提出してすっきりしました
そういえば先生が書いてくれた臨床所見を眺めていて思ったことが・・・
「自覚症状」の欄に
１.咳 ２.息切れ ３.発熱 ４.痛み ５.倦怠感 ６.眼病変 ７.皮疹 ８.その他
とありました。私は６番だけに〇がついていたのですが・・・
咳も続いたことがったし、倦怠感でダルおも～と結構辛い時もありました。
でも「サルコイドーシスが原因」と診断するのって難しいんだなぁと・・・改めて感じました。
早くもっと研究進んでくれないかなーと思ったちびがみでした
ちびがみさんも難病申請してきたんですね！私もちょうど同じ日に手続き完了しました。
本当は木曜日に申請したんですが、夫の扶養に入っているので夫の保険証のコピーが必要だったりで何回か保健所に行くことになってしまいました…^-^;
診断書、課税証明、住民票などをもらう金額や役所、保健所に行く手間を考えると軽症だと申請してもあまり意味がないのかな…と思いますが、今後のこともあるので、申請してみました。
ちびがみさんも書かれてましたが、倦怠感って判断が難しいですよね…。自己申告というか…なかなか診断もできないですもんね。
わたしも先生に「申請した?」って毎回聞かれるので(笑)とりあえず、申請してみました！
倦怠感が数字になれば良いのにな〜と考えてしまいます(笑)
最近は娘が重くなってきて、抱っこやおんぶが大変なので、気分がすぐれない時は本当に大変です(>_<)
私もblogをやっていますが、私も夫のチェックが入ります(笑)誤字脱字、旅先で観光したところの知識等々(笑)書類も苦手です(笑)
それに安心して誤字脱字が増えます(笑)
サルコイドーシスの難病認定基準は、ステロイド治療の有無が大体目安になるようです。実は妻も膠原病で全身性強皮症を患ってます。幸い進行が遅く症状も軽いので主治医の判断で申請は、保留してます。サルコイドーシスに限らず自己免疫疾患は、長期的な経過観察が必要なので先生が申請しておく方良いと言われたのら、申請しておく方が良いと思います。
そうなのですね(>_<)とても参考になります！ 後々の事を考えて、申請してよかったです(*´-`) 奥さまも、ご病気をお持ちなのですね。 症状がこのまま、悪化せずに良い状態が続くことを祈っております。
はじめまして。私も現在8ヵ月のこどもを育てています。そして同じく授乳中。そして先月末にぶどう膜炎に。膠原病内科に受診し来週造影CTとMRIの検査待ちです。私の眼科所見ではサルコイドーシスというよりか、ベーチェット病の方が疑わしいのですが、もしかしたら以前疑われた潰瘍性大腸炎からくるものかもしれないとのことでした。潰瘍性大腸炎も難病の一つです。
1人目を産んだあと潰瘍性大腸炎。2人目を産んでぶどう膜炎。やはり妊娠、産後に悪くなる感じです。サルコイドーシスと診断されるまでの経過がとても良くわかりました。とても不安でしたよね。私も不安の渦の真っ只中です。私は断乳しましたが涙また再開できるように搾乳を頑張っています。関節炎や潰瘍などはなく大丈夫だろなんて思っていましたが、内科的所見を知るのが怖いです。でも同じような境遇の方がいらっしゃりとても心強いです。
ういままさん、はじめまして！
コメントありがとうございました。
今とても不安な中にいらっしゃいますね・・・結果まちのモヤモヤ(>_<)よくわかります。 潰瘍性大腸炎という病名、初めて聞きました。 ネットで検索をかけてみました。 辛そうな症状ですね😢今は落ち着いているのでしょうか? ぶどう膜炎は様々な原因から発病するみたいなので、原因がはっきりしてほしいような・・病名がついてほしくないような、私はそんな気持ちでした。 新たな病名が加わらない事を祈っています(ノ_・。) こんなblogですが(笑)少しでもお役に立てて光栄です。いつでも覗きに来てくださいね。 お互い体に気を付けつつ子育て頑張りましょう！
ちびがみさん、ういままさん、初めまして。 私は20年以上、サルコイドーシスと付き合ってきて、その間、２人出産しました。２人目の産後、ぶどう膜炎が、悪化し、緑内障併発し、手術したり、 様々な症状が出ましたが、その都度、主治医や周りの方にお世話になり、現在に至っています。 子育ての渦中は、色々大変な事もありましたが、子供は日々成長し、いつか親元を離れていきます。周りの色々なサポートを利用して、なるべくストレス溜めないよう、頑張りすぎず、子育てして下さいね！
長々とコメント失礼しました。
ちなみに、２人目が今年、成人式を迎えました。
みーままさん！コメントありがとうございます✨
サルコイドーシス２０年、そして二人のお子さんを育て上げた・・・とても心強いです！
わたしもこの病気にかかってからは周りのサポートを沢山うけて、安定した生活をおくることができています。
日々感謝を忘れずに、自分の体を大切に過ごせたらと思います。
将来もう一人子供が欲しいなと思っているので、産後は特に気を付けます！
お子さんの成人、誠におめでとうございます。
みーままさんのコメントを見て、娘との１日１日を大切に過ごそうと思いました♪
どうもありがとうございます。