昨日は眼科と呼吸器内科両方の定期検査の日でした。
肺活量の検査があるためにいつもよりちょい早めに病院へ。
この検査本当に苦手なんですよ私・・・・(笑)
技師さんに「まだまだ息はけるよ～～～～！」と気合入れられながら、死に物狂いで検査(笑)
終わった後はくらくらします
検査が終わり眼科へ。
いつもの通り一通り検査を終え診察へ。
長身先生「炎症も無く、眼圧も低いですね！とても良い状態です。次は三か月後でいいですよ」
ちびがみ「やった～～～～～🌼」
るんるん🎵
しかし長身先生、今月末で終わりだそうで、最後の診察でした
いい先生だったのになぁ～次の先生もいい先生だと祈ってます👼
るんるんのまま呼吸器内科へ
特に心配もせずに診察室へ・・すると・・
呼吸器先生「う～ん・・・白い影ちょっと広がってるね・・」
と前回のレントゲン写真ととったばかりの写真を見比べました。
素人目にも広がってるとわかる感じ
しかも肺活量もほんの少しですが、低下していました
あんなに頑張ったのに(笑)
このまま悪くなるようだったら治療の必要もでてくるかなぁ・・・と言われてしまいました
ただ、まだ判断がつかない状態なので、二か月後にまた診てもらうことになりました
自然に良くなることもあるし、落ち込まないで～～と一生懸命励ましてくれた優しい先生(笑)
しかしこの呼吸器の先生も三月いっぱいで研究にまわるらしく、こちらも担当医変更
悲しいけど仕方ない！大学病院あるあるですね。
もしかして先日体調悪かったのも関係しているのかしら・・？と質問してみたところ、それはわからないと言われました(笑)
今現在自覚症状はそんなにないですし、気にしてもしょうがないから気楽に次の検査まで過ごそうと思います(笑)
そこで私がふとあることを思い出しました。
実は先日、特定医療費（指定難病）支給認定申請の結果が届きました（私がいつも難病申請と書いているやつです）
予想していた通り、私の症状は軽く重症度分類において、基準を満たしていないとのことでした。
ではもしこれからステロイド治療など重症度が上がったらどうなるんだろう・・・？
と思い、薬局での待ち時間に市の健康保健センターに電話して質問してみました。
そうしたら担当の方がとても丁寧に教えてくれました
親切ガール「ただいまちびがみさんの状態は、不承認ではなく保留中という形です。保留中に軽症者特例の書類を揃えて提出た場合は承認になります。このまま軽症者特例を使わないと不承認となり、また申請するには新たな医師の診断書が必要となります。もしちびがみさんが書類を揃えられそうでしたら、軽症者特例を使った方がぐっと楽ですよ」
とのこと・・・・
ちなみに軽症者特例に該当する基準は、難病を申請した日の属する月以前の１２カ月以内に、※総医療費が33,330円を超えた月が3月以上あることです。
※総医療費がポイントで、窓口で支払った自己負担額ではなく１０割で計算する
でもでも軽症者特例にはその金額を満たす領収書が必要だよね・・・？
実はちびがみ、このお知らせをみていままでの領収書をかきあ集め計算しました。
しか～～～し、さすがずぼらなちびがみ、、、足りない領収書あり。(笑)
全部揃っていたらもしかしたらOKかもしれないのに、本当私バカ！！！！！と自分をなじった記憶が・・・
領収書を紛失してしまった旨を保健センターの親切ガールに伝えると「そうですか」と残念そう。そのまま電話を切りました。
なんだかもったいないな～ともやもやしていると電話がなりました。
親切ガール「ちびがみさん！！！領収書でなくても、領収証明書でも大丈夫ですよ！！！手数料かかってしまう場合もありますが、医療機関で発行してくれるはずです！！」
親切ガールが女神に感じました(笑)
家に帰って書類を再確認してみると、しっかり領収証明書でもOKと書いてる。まったくなんて私はテキトーなんだ(笑)
そのあとサルコイドーシス関係でお世話になった眼科やドラッグストアに問い合わせをしたところ、大学病院以外は無料で発行してくれるみたいです。
なのでちびがみ、領収証明書集めの旅にでます・・・！(笑)
ちなみに本当に総医療費33,300円を超える月が三月あるのだろうか・・と不安ですが、あると信じて集めます
タイムリミットは3月21日！目指せ、承認🚴
実はとても悔しい話、つい先日健康保険組合から、前年度使用した医療費の明細一覧が届いていておやぐまと「こんなに医療費かかったよ～すごいねぇ～」なんておしゃべりしながらもぐもぐ夕飯を食べていました(笑)
それが残っていれば一発で計算できたのですが・・なんと捨ててしまったのです
再発行をしていると3月２１日に間に合わない可能性が高いので、仕方なくもう集め始めます(笑)
次からは医療費関係の書類はすべて保管しておこうと心に決めました・・・(笑)
ちびがみさん、初めまして。私も昨年サルコイドーシスと診断され通院中です。ちびがみさんよりサルコ歴は何ヵ月か先輩になります(^^;たまたまこちらのブログへたどり着き、色々読ませていただきました。何かと共通点が多く驚いています。(病院も担当医も同じっぽい^^;)サルコの色んな意味での辛さは、罹患者しかわからない事が多いとおもいます。ちびがみさんの文面から、ポジティブさが伝わり、勝手に元気をもらいました。お子さんの愛らしい後ろ姿にも癒されました(^-^)ありがとうございました。
ミオさん、コメントありがとうございます！(*´-`)
すこし先輩に、クスっときました(笑)
同じ病院という事で、とてもうれしいですー！
眼科にはかかっていますか?
ズーンとした独特の眼科の待合室の雰囲気を共有できたら嬉しいです(笑)
呼吸器の先生も眼科の先生も相性がよかったので、次の先生はどんな人なのかドキドキです。
くだらない内容が多いブログですが、また遊びに来て下さい(*´-`)
難病申請の書類集め、なかなか大変ですよね。私も「軽傷且つ高額」という条件の方で通りました。私は眼科(あの雰囲気わかります(^^;なんか独特な..)呼吸器、皮膚、循環器、多岐にわたり色んな症状が出ているのに経過観察中なので通常審査は通りませんでした。ドクターが診断して下さってる事なのに、何をもってして軽傷扱いなのか審査基準に疑問も…。体調悪い中、書類の為だけに医療機関を渡り歩く事になったりもしたので。ちびがみさんも申請通れば良いですね。提出期限は延ばせましたよ。ちなみに私も東北出身ですが、サルコは九州に多い・北海道に多い等ドクターにより様々でしたよ 笑
ミオさんは症状が多くの場所ででているのに一発で通らなかったのですね(>_<) 同じ大学病院内だとしても数ヶ所行かなきゃいけないとなると通院も大変ですよね・・本当に何をもって軽症なんだ！って抗議したくなっちゃいます。 提出期限のばせるのですね！とてもありがたい情報です。今の時期確定申告で領収証明書の発行が必要な人が多いらしく、医療機関も発行に時間がかかるみたいなので、万が一間に合わなさそうだったら交渉してみます♪
ちびがみさんも昨日定期検査だったんですね！
ちょうど私も昨日、3ヶ月ぶりの定期検査で肺のレントゲン検査を受けてきました。
幸い影が小さくなっていて、次は半年後の検査になりました。
難病申請もちびがみさんと同じく保留になっていて、さらに詳細書類が必要とのことで、担当の先生に戻されていたんですけど、今回の検査で自然治癒しそうだからということで、一旦申請は取り下げることにしました。
軽症者特例、10割の計算だったんですね、、、。
支払った金額だと思っていたから該当しないと思って、私も領収書捨ててしまった気がします(>_<)
あわみさんも検査だったんですね！
影が薄くなっていたというこで、羨ましいです(笑)目の調子もよいので肺もはやく軽快してほしいです！
そうなのですよ〜10割なんです。
わたしも三万なんてこえてないよ〜と思っていたらお義母さんに「ちびがみちゃん！これ１０割よ！」と言われ初めて気がつきました。
自己負担が月10000円こえる月が３月以上と表現を変えたほしいですよね(笑)
みなさん、検査ラッシュですね(^_^)
僕も半年ぶりの呼吸器内科でした。ステロイド治療始めてから正常値で安定してた血液検査の結果がやや悪化してたんですが、肺の自覚症状も無くレントゲンも心電図も問題無かったので一安心というところです。
ちびがみさん、眼の方はだいぶ安定してきてるようですが肺の方が少し心配ですね。「私は、絶対大丈夫!!」と思って過ごしましょう(^.^)ポジティブなちびがみさんだからすでに実践中だと思いますが(笑)
てつすけさんもでしたか！ラッシュですね(笑)
一安心ということで、よかったです♪
血液検査の数値も次回はよくなっていますように！
わたしはひとりだと色々マイナスに考えてしまうタイプなのですが、毎日こぐまを追っかけ回して元気をもらい、おやぐまが支えてくれるのでポジティブになれています♪
初めまして、サルコイドーシスで探してたらこのブログに行き当たりました！カズカズと申します。
自分も現在診断待ちで今は気管支内視鏡の検査入院中に書いてます！
いろいろと勉強になります、最初は難病と言われショックで落ち込みましたけど他にも仲間がいると知りこれからはポジティブに頑張ろうと思います！
難病申請などなど分からないことだらけですがこちらのブログで勉強させていただきます！
コメントありがとうございます！
こちらのブログにはサルコイドーシス仲間が沢山いて心強いですよ〜(笑)
しっかり向き合えば、怖くない病気だと思います。
カズカズさんは入院中とのことですが、気管支鏡検査はもう終わりましたか?これからでしたら、頑張って下さい♪
私もまだまだ未熟者なのですが、できるだけ情報発信していければと思っております。
難病申請手続きについても随時更新する予定です。
どうぞよろしくお願いします！
初めまして♡
サルコイドーシスを検索していたら、ここにたどり着きました。ユイと申します(^^)
私も、4年くらい前に肺のサルコイドーシス（疑い）と言われ、年一で大学病院に通院しています。
特に症状もなく、子供も小さい為 気管支鏡検査はしていません（痛いと聞きビビってしていないのもあります（笑））3ヶ月前から子供の頃に出来た古傷から皮膚サルコイドーシスかも？と言われ今度、紹介状を持って皮膚科にも通院予定です。
調べれば、調べる程よく分からないこの病気をちびがみさんのブログを読んで勉強していきたいと思っています。
ユイさん
コメントありがとうございます！
私もまだまだ新米サルコイドーシスですが(笑)、情報共有できればと思います♪
サルコイドーシス仲間が集まっているので、気になることをコメントしていただければ、誰かしら答えてくれると思います！笑
皮膚にも疑いがあるとのことで、心配ですね。
どうかなんともありませんように。
わたしも一歳８ヶ月の娘を育てているので、子育てお互い頑張りましょう！！
初めまして。私もサルコイドーシスで検索していたら、このブログにたどり着きました。2018年６月に両足首や両手首が痛くなり、整形外科にかかってましたが良くならず、不思議なんですが、目の調子が悪くなったら、手と足の痛みが消えて、10月にぶどう膜炎と診断、大学病院で全身の検査をしたところ、サルコイドーシスの疑いで、気管支鏡検査をしましたが確定できず、外科生検で右鎖骨リンパ節生検をしたところ、サルコイドーシスと確定診断されました。ショックで落ち込んでましたが、こちらのブログに出会えて、すごく勉強になり、勇気付けられました。今後とも宜しくお願い致します。
マコさんはじめまして！！
コメントありがとうございます✨
様々な検査をされて、やっとサルコイドーシスと診断がでたのですね。
わたしも診断された時の絶望感といったら・・
「難病」「治らない」この二つの言葉がぐるぐると頭の中を回ってました。
実際にまだ関節の痛みもありますし、目もぶどう膜炎がぶりかえして点滴を何回もささなければいけない時期もありますが、サルコイドーシスであることを「忘れている」時間が長いです(笑)
うまく付き合っていければ、怖くない病気であると私は思っています🎵
何でもいいのでコメント待ってます！
これからもよろしくお願いします😆