今日も引き続き引きこもりました！
おやぐまは部屋に籠って仕事仕事💨ガンバレー
そういえば、これ知ってますか?
マグヌードル(笑)(笑)(笑)
ちっちゃい頃食べた記憶が！！
この前アカチャンホンポに行った時に、おやぐまとともに「これ懐かしい！」といって即買い。
もちろんこぐまのためではなく、私達の為です・・・(笑)
今日食べたらう〜〜〜ん❤懐かしい❤
と二人で感動してました(笑)
わたしとおやぐまの年齢差は7つあるので、このようになつかしいを共有できるのは貴重なのです(^o^)
そしておやぐまの息抜きに皆でスタバへ💨(あれ、引きこもってない・・・)
11月新作の「スノー ピーカン ナッツフラペチーノ」食べてきました〜！
スタバのＨＰから引用したらお洒落なかんじに😂
これは美味しい〜ナッツ〜😍
なんかプリンが話題ですが私はこっちの方に興味ありありでした。
私もすっかり甘党だな・・・断乳したら一気に太りそうです。笑
というかサルコイドーシスネタ全然書いてないから何か書こう・・・(笑)
マグヌードル、食べた事無いし知らない。
世代が違うのか(ToT)40才だから…。
普段、体調が良いと僕も病気の事なんて忘れます(^.^)
笑っちゃいました笑
駄菓子屋なんかにいくと、世代がよくわかりますよね〜〜！
ちなみにてつすけさんは倦怠感とかなんか辛いなって感じたことはありますか?
ステロイドの治療を始めるまでは本当に辛かったんです。経過観察の時期を含めると4か月38度を超える熱と倦怠感が続いてたので。あと難聴とか耳鳴り、めまいもありました。咳はまったく出なかったんですけど。ステロイドの長期服用には最初かなり抵抗があったんですが、今では体調が悪い事はほとんどありません(^_^)v
相当つらかったのですね(>_<) 体調が良くなって、本当によかったです。 この前コメントくださったkieraさんがいまとてもつらそうなので、てつすけさんはどうだったのかなと思い質問してみました。わたしはまだステロイドを使うくらいの強い症状は出ていないので、、とても参考になりました！
てつすけさん。始めまして。私も目と肺のサルコイドーシスと言われました。最近、風邪引いてから体調不良がひどくて、ひたすら寝てます(T ^ T)
ステロイド治療、やって元気になるなら私も先生に相談してみようと思います^_^
kieraさん、はじめまして。今が一番辛い時期だと思います。自然に治る可能性もありステロイドを使うと逆に治りにくくなり、一時的に良くなりますが、再燃再発する可能性が高くなるとも言われてます。僕も2年間で2回ぶどう膜炎が再燃してます。ステロイドの副作用も含めて良く主治医と相談して下さい。
この間、あまりに辛くて胸が痛み息もしづらかったので、総合病院の担当医に電話したら、近くの耳鼻咽喉科へ行けと言われました。この病気は、辛くても我慢するしかない…病院でできることはない…のは分かっていましたが…💧なんだか医者にも見捨てられた気がして悲しかったです。
みなさんの担当医の先生はどんな方ですか？
お体辛そうですね(;_:)心配です。
そのお医者さんの返事は悲しい・・・。もう少ししっかり向き合ってほしいと感じてしまいますね。
私の呼吸器内科の担当医はまだ3回しか会った事ないのでなんとも言えませんが、しっかり症状について聞いてくれますしサルコイドーシスはどのような病気なのかも詳しく説明もしてくれたので「信頼できるだろうな」と思わせてくれる先生です。最初は若いから大丈夫かな？なんて思ったりもしたのですが(笑)
kieraさんがどこにお住まいなのかにもよりますが、他の病院への転院も一つの選択肢かもしれませんね。珍しい病気ですし実績のある病院も限られてしまうかもしれませんが・・。
一生付き合っていく病気だからこそ、担当医とは信頼関係を築きたいものですよね。結果が同じだとしても、信頼しているしていないだと全然違いますから(笑)
とにかく、早く体調回復しますように・・・！！
僕も転院をおすすめします。今の体調で病院を探すのはしんどいかもしれませんが、信頼できる先生無くしてこの病気と向き合えないし戦えません。体力も気力もすり減っていきます。珍しい病気なのでやはり大学病院が良いのかもしれません。時間はかかりますが、少しずつ良くなって落ち着く病気なので負けないで下さい!
今日、呼吸器内科の先生に親と一緒に会って話してきました。
来週からステロイドの内服を始めましょうと言われました。副作用も一度始めたら長い期間かかるのも聞きましたが、今の一番つらい状況から抜け出せるのならと始めようと思います。
とりあえず早くご飯が美味しく食べれるようになりたいです(^_^;)
病院お疲れ様です(。>д<) 治療の方針が決まってよかったです。 親御さんも一緒に行かれたということで、kieraさんの辛さが担当医に伝わったと信じたいです。 私はサルコイドーシスではステロイドの内服治療をしていないので上手にアドバイスすることができませんが、なにかモヤモヤしたり吐き出したいことがあったら是非このブログにコメントしてください(もちろんくだらないことでもOKです笑) １日もはやく回復しますように！！！
良かったです。ホッとしました(^-^)
ステロイドで体が楽になれば気持ちも前向きになると思います。僕もそうでした。ステロイド治療を始めて1年10か月くらいですが、副作用も僕の場合は高血糖と骨密度の低下くらいです。食事は糖尿病食や骨粗鬆症の食事の料理本を参考にすると良いと思います。
ステロイドの初期投与量がどれくらいになるか分かりませんが、30mg40mg以上だと免疫力がかなり低下してしまうと言われているのでインフルエンザ、肺炎対策は万全にして下さい。
あとは良くなっていくだけですよ!!
コメントありがとうございます。
今更なんですが、私の今の体調不良はすべてサルコイドーシスからきているのか不安になってきました…💧特にレントゲンや血液検査は前と異常無いのに、こんなに急に体に影響与える病気なんでしょうか？食欲不振、胸焼け、喉の異物感、体の痛み、かゆみ…
てつすけさんは、ステロイド治療に入る際のきっかけは、肺の状況が悪化してとかですか？
私もてつすけさんがステロイド治療になった経緯が知りたいです。何をもってサルコイドーシスが原因という根拠になるのか・・不明な事が大量にありますね(>_<)
ステロイド治療開始のきっかけは、経過観察で4か月経過した時に、ぶどう膜炎の悪化で視神経炎も出てきて視力低下と視野欠損が進行してきたからです。肺の悪化はありませんでした。レントゲンでは解らないくらいのリンパ節の腫れで、ACEも18.5で基準値以下でした。勿論、肺の生検でサルコイドーシスと診断されましたが、視神経炎がなければもしかしたらステロイド内服治療はなかったかもしれません。結果的に体調が劇的に良くなったので正解だと思ってます。
なるほど・・そうだったのですね(;_;)わたしも呼吸器内科の先生に「肺の治療というよりはぶどう膜炎の悪化でステロイド内部治療が多く行われてるよ」と説明を受けたことがあります。
私は血液検査でＡＣＥがずいぶん平均を上回っていましたが内服治療には至っていませんし、なにか他に目に見えてわかる指標があるといいんですがね。
でも結果的に全身症状が改善されて本当によかったです。
kieraさんも不安をしっかり担当医さんには伝えて、納得した形で治療を開始した方がいいと思います！！
朝の続きになりますが、この病気は主症状の他に人それぞれ違った副症状みたいなものが出るのだと思います。僕も首の痛み、後頭部のこわばりや口が開きにくい、手足に力が急に入らなくなるとかありました。体調の悪化も急激で「若いの進行が速くてかわいそう」と最初に診察を受けた大学病院の総合内科の先生に言
われたくらいです。患者を前にしてその言い方もどうかと思いますけど(ToT)
ちびがみさんもkieraさんも今までとは明らか違う体の不調や異変は病気が影響してると考えて良いと思います。あくまで私見ですが僕はそう思います。
詳しくありがとうございます！
「今までとは明らかに違う体の不調」は、本当にシンプルに考えてそうだなと感じました。
副症状、私だと咳や倦怠感ですがそれぞれ全く違うものがでるのでしょうね。全くでない人もいるみたいですし。
症状の現れ方が多種多様なので厄介ですよね。色々な症状を訴えても「病気と関係あるのかもしれません。そうゆう人もいるのかもしれません」と言うような、モヤっとした答えを何度聞いた事か、最初の頃は(-_-)
そうなんです！先生にいくら症状を説明しても、まぁ、サルコイドーシスは全身に症状が表れる病気なんで、それかもしれないですね、、とあいまいな返事…
え？ぢゃぁステロイド始めたところで、違ったら意味ないやん？とか思い始めたら、先生も信じられなくて…💧
毎日自分の症状をグーグルで検索してる毎日です…😣
専門の先生ぢゃなくても、担当した患者がサルコイドーシスならあんたもしっかり勉強したら？って言いたくなります（笑）
あーでもみなさん同じような思いをされてるんだと思うと少し楽になりました！明日また診察ガンバってきます^_^
本当に様々な全身症状ってのが厄介ですよね(>_<) 体調崩す度に「これはサルコイドーシスのせい?」と疑ってしまいます。 ステロイド治療も「効くかわかんないけどとりあえずやってみるか！」の、気軽さもありませんしね。 本当にめんどくさいですよね(笑) ネット検索は私もしてしまいますよ〜(笑) 診察、頑張ってくださいね♪
この前の診察で、やはりレントゲンや血液検査でステロイドを使うだけの異常は無く、私の体の症状も先週よりは少し改善されているので、ステロイドは延期にしました。やはり先生もステロイドはあまり始めたくないようでした。が、が、痛み止めと胃薬でなんとか過ごしてるだけで、やはりまだ横になる時間も長く仕事にも復帰できないです〜😭😭
病院お疲れさまでした！
そうだったのですね(>_<) 先生はステロイドを使った副作用の方が・・・と判断されたのですね。 一度決まりかけたことが流れてしまって残念な気持ちも察します(>_<) お仕事のことも心配でしょうが、休める時はしっかり休んでください！先週よりは回復してるとのことなので、このまま順調に回復することを願います(ノ_・。)
ん～むずかしいみたいなんですよね、ステロイド治療の開始の判断が(-_-;)
年齢が若いと自然に良くなる可能性も高いみたいですし。大変辛いと思いますが治まるのを待つしかないですよね。
「原因不明で発症したんだから、原因不明で治るはず!」と思って耐えました、僕は。
そうですね！！自然治癒も多い不思議な病気ですからね(心臓と目と神経は治療が必要ですが)
回復することを祈りましょう！
わたしもてつすけさんも応援してますよ！！
ファイトですっっ！！