一通りの検査が終わり、９月１日に検査結果を聞きに東京医科歯科大学病院へ。

このときもこぐまをお義母さんに預けてきました（いつもありがとうございます😊）

診察の前に視力検査、眼圧検査、眼底検査をし、一時間ほど待合室で待ちました。

私は正直「原因不明なんだろうなぁ～内科的な疾患はないんだろうな～」なんて思っていました(笑)

三大ぶどう膜炎の病気は調べ済みでしたが自分が患っているとはピンとこなかったからです。

そして診察室へ・・・

担当医は前回の先生とは違い、若い長身の医師でした。この前診察して下さった先生が担当かと思っていたのですが、こちらの長身先生が今日から私の担当医みたいです。

長身先生「ぶどう膜外来担当の〇〇です。早速ですが、ちびがみさんには診断がつきそうです」

ちびがみ「えっ！あ、そうですか・・・」（あっけにとられてました笑）

そしてゆっくり目を診察されている最中も、「診断できたってことは、血液検査や胸部CTで異常があったってこと・・？」とぐーるぐる考えてしまいました。

長身先生「ちびがみさんはある病気の所見がいくつかあります。最初に血液検査の結果なのですが、このシアル化糖鎖抗原（KL-6)、可溶性インターロイキン２レセプター、リゾチーム、アンデオテンシン転換酵素（ACE）の４つの数値が異常値です。」

数値を見ると・・・

シアル化糖鎖抗原（KL-6)→基準値５００未満なのに対しちびがみ１１６６

可溶性インターロイキン２レセプター→基準範囲１４５～５１９なのに対しちびがみ１４７０　

リゾチーム→基準範囲５．０～１０．２なのに対しちびがみ１４．２

アンデオテンシン転換酵素（ACE）→基準範囲８．３～２１．４に対しちびがみ３３．６

ちびがみ「( ﾟДﾟ)ﾏｼﾞｶ！！！」

長身先生「次にこの胸部CT画像を見てください。両側肺門部リンパ節に腫れが見られます。このことからちびがみさんはサルコイドーシスだと診断できます」

ついについにこの病名が・・！！！笑

ちびがみ「サルコイドーシス・・・。それって治るんですか？」

長身先生「治るといよりは、良い状態をキープしてうまく付き合っていく病気になりますね。しかし自覚症状もない方も多くいらっしゃるくらい軽い事もありますし、ステロイドが有効なので症状を取り除くこともできます。」

のちに「寛解」という単語を学びました(笑)

寛解状態を保ち、全身に新しい肉芽腫ができていないか定期的に検査をする。それがこの病気の付き合い方だと学びました。

そしてここで前回書いたツベルクリン反応陰性のお話もここのあたり出てきました。

サルコイドーシスはツベルクリン反応が陰性になるという事実は私に当てはまりますが、もともとBCGをしていなかったので（BCGをしていた場合ツベルクリン反応がある可能性が高い）、サルコイドーシスの為に陰性なのかどうかは定かではないねというお話でした。

あと、国に難病指定されているので助成金がでる事もここで知りました。

正直診断されたあとはびっくりやらショックやらで冷静ではありませんでしたが、先生が時間をかけてゆっくり説明してくださったので落ち着くことができました。

この日も眼圧が高くぶどう膜炎の炎症も強かったためステロイド点眼薬サンベタゾン目耳鼻科用液０．１％（１日６回）、レボフロキサシン点眼液０．５％（１日４回）、ラタノプロスト点眼液０．００５％（寝る前１回）を処方されました。ちなみにラタノプロストの副作用はまつ毛が濃くふさふさになるそうです💖笑

そして午後すぐに呼吸器内科の予約を入れてもらいました。

お昼は優雅に院内のスターバックスで🎵

とりあえず心配してくれている人たちに連絡を入れました。

そして呼吸器内科の診察です。先生は特に特徴のない普通の先生でした(笑)

先ほど長身先生から説明された肺のCTの検査報告書を印刷してみせてくれました。

そこには以下のように書かれていました。

「縦隔および肺門リンパ節に累々とした腫大を認めます。さらに中葉舌区や両下葉には微細な小結節が多発性に散見され、リンパ行性に分布し、一部癒合傾向もあります。いずれも画面上はサルコイドーシスとして矛盾ない所見です。全身検査をご検討ください。そのほか肺野に明らかな異常を認めません。胸水を認めません」

ちびがみ「難しいです‼(笑)」

呼吸器先生「見慣れてないと思いますが、随分と肺門リンパ節が腫れています。あとよーくみるとつぶつぶした白い影があるでしょ。これが小結節で肉芽腫である可能性が高いのです」

ちびがみ「う～ん。。治療はすぐに必要ですか？」

呼吸器先生「いえ、とりあえず様子をみます。肺サルコイドーシスは７～８割り自然寛解します。もし悪化することがあればステロイド治療が必要になりますが。どちらかというとステロイドの内服治療は目サルコイドーシスで使われることの方が多いんですよ～」

ちびがみ「私幼いころネフローゼ症候群に罹っていてプレドニンを使っていたんですが、そんな感じの治療法ですか？」

呼吸器先生「そうですそうです、まさにそんなかんじです。プレドニンを徐々に減らしていきます。今はまだステロイドを使う段階じゃないですね」

ちびがみ「たまに呼吸が苦しいと感じることがあるのですが・・階段のぼったあととか(笑)関係ありますか？」

聴診器で音を聞いてもらうと

呼吸器先生「う～ん、雑音も無いし画像の感じだと自覚症状が出てるとは思えないんだけどなぁ・・」

と言われました。

私は産後からとっても疲れやすく、たまに息苦しさを感じていました。

その度に「産後だからな～」思っていたのですが・・うーんサルコイドーシスのせいでもない？

ちょっとこの辺はまだもやもやがあるのでまた今度先生に聞いてみます(笑)

そのあと呼吸器先生には気管支鏡検査の必要があるとの説明を受けました。

呼吸器先生「いや～ここまで複数の所見がそろっていてほぼサルコイドーシスに間違いないんだけど、肺生検して確定診断を出さなきゃ難病申請できないんですよ。肺癌の否定の意味も込めて検査しましょう」

肺癌を否定するためにとは良い言い回しだと感心しました(笑)

そうして入院について看護師さんからお話がありました。

その場で日時が決められると思っていたのですが、なんと毎週金曜日に入院患者数の調整があり、その会議で次の入院患者が決まるシステムらしく、毎週金曜日にならないと入院日が決められないとのことでした(笑)いきなり「来週大丈夫ですか？」と連絡が来るそうです。両親、お義母さんが働いているのでこぐまを預けることを考えると・・・私にとってはとても不便な入院システムでした。

そんな中都合をつけてくれた両親、お義母さんには感謝しきれません。

入院してからわかったことですが、私が入院する前の月まで２か月待ちだったそうです。私は結局２週間後に入院しましたが・・(笑)　気管支鏡検査については「気管支鏡検査入院１日目」をご覧ください。

そしてこの日は帰る前に心電図、肺機能検査、レントゲンをとりました。

肺機能検査では必死になってゆでだこみたいになりました🐙

検査技師さんに「ちびがみさん上手よー！！！もっと吐いてー！！」と気合を入れられたのが面白くて笑ってしまって検査最初からになりました(笑)

そんなこんなでサルコイドーシス生活が始まりました(笑)