こんにちはー！
関節痛に悩んでいるちびがみです(笑)
この間、痛みで医科歯科大に行った時の検査結果を聞きに行きました。
そしたら・・・ものすごーく驚きの展開に(笑)
診察室に入り、症状の経過を聞かれたあとに
先生「ちびがみさん、ちびがみさんはサルコイドーシスの中でもレフグレン症候群というものですね」
ちびがみ「？・・れふ・・？」
先生「レフグレン症候群です」
ちびがみ「らふぐらん？」
と、ここで聞き取れない私の為にわざわざ紙に書いてくれました(笑)
先生の説明によると日本人では数十症例しかない非常にめずらしーーーいタイプらしい。なんでも白人に多いんだとか
肺病変、関節痛、関節性紅斑のトリプルコンボで診断されるらしい。見事にわたしは当てはまっている〜(笑)
膝の気持ち悪いブチブチも、そのせいだったのですね・・・
しかしレフグレン症候群と診断されたからといって、治療法に変わりはありません。
なんですが、、まだ授乳中のためにステロイド治療には前向きになれず😢
先生も幼い子を育てているからか、子育てママの気持ちを汲んでくださり、とりあえず痛み止めのカロナールとロキソニンの湿布で様子を見ることに
痛みが強くなったらステロイドに切り替えましょうとなりました
このまま症状が軽快してくれるといいのですが、なんせ症例が少な過ぎてどうなるかわからないとのこと
レフグレン症候群の予後は良好だそうですが、先生が診ていた患者さんは治療に難航したそうです(結局どっちやねん)
これを書いている今、膝に水がたまってしまったのかパンパンに腫れ上がってしまっております〜〜😭
とりあえず、整形外科にでも行こうかと。
対症療法で、なんとかならないかな・・炎症の元を撃破しなければいけないのは承知ですが(笑)
また進展がありましたらご報告します！！！
私頑張れ〜〜(笑)
ちびがみさんこんにちは。レフグレン症候群、初めて聞きました😵医科歯科大の整形で診てもらえないのですかね？妊娠中の自前ステロイドが無くなって、色々と症状が出てきているのでしょうか？そんなに腫れてたら辛いですね😣何か対策がないものか。
次呼吸器内科を受診したときに、整形外科に診てもらったほうがよいか相談してみます✌️
後から書こうとおもうのですが、今日近所の整形外科を受診し、大きな問題はないとのことで様子見になりました！自前ステロイドがじゃんじゃん出ていた分、産後に反動がきている感じです〜😵
ちびがみさんクシャミ五連発で気がつきました！初めて聞いた病名です。膝の水は治療無しで大丈夫ですか？授乳中だとステロイドは困りますよね。ブツブツに塗り薬はないのですか。早く治ると良いですね❣️
さすがです！笑
膝の水は様子見になりました〜。あとからブログ更新しようと思ってます♪
膝のぶつぶつ、地味に気になるんですよ(笑)
スカートはいてしゃがんだ時に意外と見えるので(^^;
塗り薬でももらったほうがいいですよね〜。
レフグレン症候群、初めて聞きました。サルコイドーシスは本当に色々あるんですね🤯
痛み止めと湿布でしのいでる間に軽快するように祈ってます❗️
病気で我慢とか辛抱とか本当に心が辛いですけど、負けるな‼️
サルコイドーシス、奥深いです・・・(笑)
はい！勝ちます！(笑)
二児の母、こんなところで立ち止まってられませんね！
ちびがみさん、皆さん、その後いかがお過ごしでしょうか⁉️
ブログの更新が長い間途絶えてしまってるので🤣
きゃー、すみません(笑)
ちょうど今日更新しようかなーなんて思っていたのです(笑)
お元気なら、それだけで🆗‼️😀